Расте бројот на пациенти со ретки болести и кај нас и во светот,а терапиите се екстремно скапи.Ниту едно семејство не може само да го плати лекувањето и тоа е најтешкото во борбата со ретките болести заедно со дијагнозите за кои се уште нема лек.

Клучна е помошта од државата и раната дијагностика. Дека регистарот е се поголем потврдува и податокот дека  изминативе години повеќекратно е зголемена потребата од финансиска помош од Фондот за пациентите со ретка болест.

Истите проблеми ги делат и земјите од регионот кога се во прашање ретките. Она што е голем напредок  во Србија на пример е можноста за дијагностицирање на  болестите на генетско ниво,па на трошок на фондот  брзо се добива дијагноза, без да се губи време и пари материјалот да се испраќа во странство што била пракса порано.

Токму за напредокот и предизвиците на ретките болести во регионот овие два дена во Охрид говорат врвни експерти,лекари, научни и пациентски организации  од ЈИЕ во рамки на 10тиот јубилеен состанок  на кој ќе бидат претставени најновите достигнувања во дијагностиката и терапиите, а ќе се разменуваат искуства и стратегии за подобрување на квалитетот на живтотот на пациентите со ретка болест.