„Да бидат спокојни и граѓаните и родителите дека државата и министерството нема да дозволат ниеден од нашите пациенти со ретки болести да чека ниту еден ден за лекарства“, еден месец по изјавата на министерот за здравство во која уверува дека терапија ќе има – пациентите со ретки болести алармираат за недостиг на дел од терапиите. 

Од пациентските здруженија велат дека тројца пациенти со ретка дијагноза биле вратени за терапија, а стравот е дека поради тендерските процедури ќе се јави недостиг и од други. 

„Утринава во седум часот ми се јави маж на пациентка и ми кажа дека пред две недели кога примале терапија им била дадена помала доза затоа што снемало терапија и им рекле оваа недела да не доаѓаат затоа што нема терапија за нив бидејќи не е стигната. Знаеме дека анексите се направени, но и кога ќе се потпишат анекси на тендер сепак има еден период на чекање од две недели, а можеби и повеќе зависно од административните процедури, па нарачка да се направи, па набавката да се направи, па да се достават лековите, што значи дека овие пациенти ќе останат без терапија“, изјави Весна Алексовска од Здружение на граѓани со  ретки болести „Живот со предизвици“.

Истите пациенти и претходната година се соочиле со истиот проблем. Од здружението за ретки болести порачаа дека отсега и за еден пациент да нема террапија ќе доаѓаат пред министерството за здравство и нема да молчат. 

„Од министерство за здравство ветуваат секогаш дека се ќе биде во ред, но системски ова не е решено и доцнењата продолжуваат. Ние бараме и поголема транспарентност од нивна страна и кога се регистрираат пациенти да се даваат потврди дека се регистрирани и дека се наоѓаат во регистарот за ретки болести, сакаме да се дава и писмено известување до докторите што ги водат и мислиме дека со таа транспарентност малку повеќе ќе се знае што поточно се случува и каде заглавуваат административните процедури за пациентите да стигнат до лекови“, изјави Весна Алексовска од Здружение на граѓани со  ретки болести „Живот со предизвици“.

Од министерството за здравство денеска негираат дека има недостиг од терапии. Тврдат дека непречено и во континуитет пациентите ја примаат потребната терапија. Истовремено велат  дека со тригодишниот модел на набавка, но и со новиот закон за лекови ќе се забрзаат процедурите за регистрација на лекови, а ќе се зголеми и бројот на лекови за пациентите со ретки дијагнози.