За вакцинирање против ковид 19 кај пациентите со ретки болести  треба да се одлучува индивидуално преку проценка на ризикот за секој пациент одделно од лекарот кој го води случајот смета професорот Иван Барбов, од Клиниката за неврологија.Од друга страна Препораките на Европската заедница на ретки болести (ЕУРОРДИС), кога се работи за помлади лица е да се вакцинираат само членовите на потесното семејство, не пациентите, бидејќи вакцинирањето не е предвидено за лица помлади од 16 години.

За пациентите со ретки болести и пред корона пандемијата а и сега најголем проблем е добивањето навремена, точна и бесплатна дијагноза. Во многу од случаите семејствата на пациентите и повеќе од 10 ина години чекаат дијагноза за болеста.

Моментално во регистарот лица со ретки болести заклучно со декември минатата година се впишани 575 пациенти, за 185 од нив континуирано се обезбедуваат лекарства.

Со цел и понатамошно олеснување на животот на ретките  Здружението Живот со предизвици од денеска по трет пат ја стартуваше националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2021“,во чии рамки во текот на месец февруари низ 28 те денови ќе бидат претставени 28 ретки дијагнози. Во боите на ретките болести ќе биде осветлена и Самуиловата тврдина, како едно од најважните обележја на Охрид.Новина оваа година е и тоа што Македонска пошта прва во светот ќе објави поштенска марка, посветена на децата со болест на Гоше.