Болните со цистична фиброза ќе чекаат уште време за ослободување од партиципација за лекување

Пратениците повторно ќе бидат на тест за здравјето на најранливите категории на граѓани овој пат за лицата со попреченост во кој според сегашната класификација спаѓаат и пациентите со цистична фиброза.

Иако пред неколку години се воделе како пациенти со ретки болести преку програма на Министерството за здравство, потоа се префрлени во категорија на лица со попреченост, на кои ослободување од партиципација им следува само до 26 годишна возраст.

Пратеникот и д-р Ненад Коциќ од СДСМ вели дека во Собранието сега се предлог измени на постечкиот закон за здравствено осигурување со кој се предвидува ослободување од партиципација за сите пациенти со попреченост, во кои практично влегуваат и пациентите со цистична фиброза. Коциќ вели дека вчера се ставени на седница и очекува за брзо да бидат изгласани.

- Тие биле опфатени преку програма од министерството за здравство заедно со стие други болести, со која биле ослободени од партиципација, но пред седум години Министерството за здравство ги вади од листата на ретки болести и не знам зошто ги става во листата на лица со попреченост. Сега кога добиваат ослободување им пишува лица со попреченост, што не е логично зошто ги имаат ставено во таа група. Грешката е направена пред седум години. Сметам дека со решавањето на партиципациајта на лицата со попреченост ќе влезат и лицата со цистична фиброза. - вели Ненад Коциќ  пратеник на СДСМ.

Вчера не беше изгласан предлогот на ВМРО-ДПМНЕ за ослободување од партиципација по 26 годишна возраст на лицата со Цистична Фиброза. Од партијата во ваквиот потег на власта препознаа полтиика.

„Ние баравме законоско решение конкретно за лицата со цистична фиброза оти кај нив се работи за 50 до 60 лица и тоа не значи ништо за државата. Ние баравме законско решение конкретно за пациентите со цистична фиброза и сега доколку поднесат нов идентичен закон, може нивната интенција е нашиот предлог да не го усвојат, ќе поднесат сличен, но ќе го поддржиме секако во корист на пациентите, бидејќи не треба да има политика кога станува збор за ова прашање.“ - вели Петар Ристески пратеник на ВМРО-ДПМНЕ.

Во меѓувреме пациентите со цистична фиброза кои наполниле 26 години мораат за сите лекови да плаќаат од сопствен џеб. Месечно мора да купуваат голем број на витамини, антибиотици и ензими за да ја контролираат болеста, што месечно ги чини стотина евра.

„Ние се надеваме дека ќе ни одобрат ослободување од партиципација, бидејќи болеста е мултикомплексна и законот е малку чуден затоа што еве јас имам 26 години и не оздравев исто како и другите пациенти кои не оздравеа, напротив како старееме и состојбата се влошува и трошоците се зголемуваат, што претставува и поголемо оптоварување.“ - вели Александар Стамболиски пациент со цистична фиброза.

Проценките говорат дека доколку стотина лица со цистична фиброза на годишно ниво бидат ослобдени од максималниот износ од 100 евра партиципација тоа би чинело 120 000 евра на годишно ниво. Пациентите со цистична фиброза во земјава се претежно млади лица и деца. Освен ослободувањето од партиципација во институционалните лавиринти заглави и набавката на лекот трикафта која за овие пациенти живот значи.